No dia 5 de março deste ano, Constança Bradell, uma jovem de 24 anos, usou a sua rede social Instagram para expor a sua situação e pedir ajuda. Constança sofre de uma doença rara, Fibrose Quística, que tem tido efeitos devastadores na sua vida, e que, apesar de existir um tratamento, através do medicamento Kaftrio/Trikafta, este não se encontra disponível em Portugal e o Infarmed continuava em negociações intermináveis, sem fim à vista. A jovem explicou ainda que já tinha tentado de tudo para que a sua situação fosse ouvida e para que algo fosse feito rapidamente para que ela (e outros pacientes portugueses da doença) pudessem ter acesso ao medicamento em questão.
Este seu post gerou imediatamente reações vindas de todos os
lados. Lembro-me que mal vi a primeira partilha do post da Constança, não
consegui ficar indiferente e partilhei também (não sabendo o que mais podia
fazer para ajudar) e rapidamente me apercebi do alcance que aquele post viria a
ter, com a partilha de inúmeras pessoas influentes, como atrizes, apresentadores,
músicos, entre outros, que demonstraram a sua vontade de ajudar e que tiveram
um papel fundamental na disseminação da informação.
Hoje, passados apenas cindo dias desde o post da Constança, saiu
a notícia de que o Infarmed aprovou 14 pedidos para tratamento da fibrose
quística, entre eles o pedido da Constança.
Este é um exemplo claro do poder das redes sociais e do quanto nós podemos e devemos usá-las como um meio para atingir um fim tão importante, como o deste caso relatado. A Constança Bradell tentou sozinha, durante muito tempo, que lhe fosse permitido o pedido de tratamento – “enviei várias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão” – sem que nada tivesse surtido efeito. Com apenas um post numa rede social, passados cindo dias viu o seu pedido aprovado.
Foi também com a dimensão espetacular que o post atingiu, que a Constança se apercebeu de quantas pessoas estavam dispostas a ajudar e criou, há três dias, uma campanha de angariação de fundos para conseguir pagar o tratamento, sendo que cada caixa do medicamento custa 15700€ e são necessárias, no mínimo, doze caixas. Neste momento, o dinheiro arrecadado já ultrapassa largamente a meta proposta.
E, vocês têm por hábito partilhar posts deste caráter?
Reconhecem que a vossa partilha pode ter um impacto gigante, que pode salvar
vidas (atrevo-me a dizer)? Ou costumam ignorar por acharem que não iria fazer
diferença?
Olá Ângela. Este teu post vai de encontro ao que eu gosto mais nas redes sociais: a partilha por um bem maior. Através de partilhas como as da Constança, em que contam o seu problema e pedem ajuda, conseguimos ver o lado bom do ser humano. Eu posso dizer que me emociono com este tipo de partilhas e fico fascinada com que o poder que elas tem, por isso, respondendo a tua pergunta, sim costumo partilhar post com este caracter humanitário e quero que aconteçam cada vez mais.
ResponderEliminarOlá Ângela!
ResponderEliminarEste caso é mais uma prova do poder que as redes sociais podem ter. A verdade é que as mesmas vieram revolucionar, por um lado, como nós enquanto sociedade comunicamos e por outro, acelerar a informação através das partilhas. Por vezes, e falo por mim, esquecemo-nos que o simples ato de partilhar não é assim tão simples e pode chegar a milhares ou milhões de pessoas.
Infelizmente, a maior parte das vezes, esse poder da partilha é mais notório do lado mais negativo, pois dependendo de quem está por detrás do ecrã do computador ou telemóvel é feito com malicia e com a intenção de criticar só porque sim. No entanto, temos casos como o da Constança que nos faz ter mais esperança que podemos utilizar este poder, este alcance enorme das redes sociais para fazer algo de bom e salvar vidas, tal como mencionaste. Conseguimos transformar o espaço digital num espaço de solidariedade e fazer a diferença pelo positivo num espaço de dias e isso sim é o que deveria ser a norma.
Obrigada pela partilha!
Olá Angela, concordo com o poder "digital" de apoiar causas e situações pontuais. tento participar sempre que reconheço que é uma verdadeira causa, ou que conheço a origem do pedido, porque já tomei conhecimento de situações de fraude, e conseguindo verificar a veracidade, apoio. A rapidez é brutal. e, de fato são uma grande ajuda.
ResponderEliminarObrigado pela publicação e pelas questões levantadas.
ResponderEliminarComo auto-excluído das redes sociais é muito raro partilhar estes ou quaisquer outros casos. Este em particular recordou-me as duras imagens que têm aparecido no youtube a propósito de pedidos de crianças israelitas com doenças igualmente graves. Confesso não ter aprofundado estes pedidos mas, mesmo não ajudando, parece mal até carregar no botão de ignorar publicidade.
Repetidas vezes se tem falado no poder das redes sociais que, fruto de alguns desesperos, se convertem em lobby social. Neste caso, em particular, parece um lobby de algum modo ancorado na vergonha. Porque foram aprovados estes medicamentos? Foram-no mesmo por causa directa com a publicação? Porque, se assim foi, penoso é constatar que não é uma qualquer dificuldade justificada que atrasa estes processos mas realmente uma indiferença quotidiana que entorpece os sentidos.
Tem-nos sido dito, e parece elementar, que as empresas devem sempre ter em consideração a imagem que dariam as suas acções se tornadas públicas. Nenhuma decisão é preta no branco mas bom seria que este pensamento que presidisse à governação pública e privada. Não por tacticismo mas por verdadeira vontade de criar valor sustentado. Até lá, publique-se!